Carolyn returns to Toronto – 家宜暫返多倫多

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採訪、攝影:陸君樂
圖片提供:譚家誼

原定於今天(12月20日)在美國巴爾的摩(Baltimore)John Hopkins醫院,接受弟弟骨髓的血癌患者譚家誼,因為身體狀況不適宜進行移植,最後需要折返多倫多,目前仍未知下一步有什麼選擇。

本刊曾嘗試聯絡家誼,但她表示現階段並未準備接受訪問,但亦多謝傳媒們的關心,並希望透過我們把以下信息傳遞開去:
……我希望這次報導不只是交代我的最新情況,但亦再次提醒公眾,骨髓移植只限於同一族群,希望大家不只是看我的故事,更會透過登記成為骨髓捐助人來支持亞裔血癌病患者。

過去兩周我們在John Hopkins做了數個移植前的檢查和測試,他們發現我的骨髓內仍然有癌細胞的跡象,加上我的Blood Level不斷下降,令我不能進行Non-myeloablative Haplo Transplant。

現時我們還未知道下一步應該怎樣走……我是否又要做化療?我的心臟是否太弱,連標準的骨髓移植都不能做?如果我需要再次落美國做移植或其他手術,OHIP又會否繼續負責其開支?

眼前雖然仍有很多不明確因素,但我們一家亦因大家的支持而十分感動,亦因此有力量繼續走下去。

 

………it is important to me that the next report is not just an update on my situation, but to remind the public again, that marrow transplant is limited within one’s ethnic group, and I hope that people will not just read our story but support all Asian leukemia patients, now and in the future, by Taking Action and registering to be a marrow donor right away.
 
We spent the past 2 weeks at Johns Hopkins doing various pre-transplant testings, through which they found traces of leukemia cells in my marrow, plus my blood levels have been dropping consistently, which rendered me ineligible for the Non-myeloablative Haplo Transplant. 
 
At this point, we really don’t know what the next steps are – Do I need more chemo? Has my heart become too weak for standard Myeloablative Haplo Transplant?  Will OHIP still cover me if another hospital in the States would take my case?

There are a lot of unknowns right now, although my family and I are very touched by all the well wishes we have received and will continue to draw strength from the support from the community. 

 

 

Thank you and Take care,
Carolyn

 

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Carolyn off to US for transplant – 家宜赴美求醫

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採訪、攝影:陸君樂
圖片提供:明報資料室

當你閱讀這篇訪問時,多倫多血癌患者譚家宜(Carolyn)已經和家人身在美國巴爾的摩(Baltimore),準備12月20日,在John Hopkins醫院接受弟弟的骨髓移植。去年這種移植手術在同一所醫院的成功率達97%,但家宜仍需留院觀察3個月,最壞的情況便是出現排斥,家宜便會內臟衰竭。
但在John Hopkins醫院進行移植前,家宜亦要再做五日化療和一日電療,確保體內沒有癌細胞。「所以這幾個月『有得食好食』,因為做完(化療及電療)多數會發燒、感染,一定有段時間無胃口。」
 

她坦承害怕死亡,不過亦沒有去想太多,而且在這大半年,她已經經歷過不少人的關心,特別是自4月以來,多倫多、溫哥華及香港等社區不少人都為她奔走呼籲,這是很多人亦沒有機會經歷的。如果過了這一關,她亦計劃成立基金及參與癌症知識宣傳工作回饋社會。

在記者前的家宜看來精神奕奕,但其實由今年4月至今,她又已做了3次化療,最輕時5呎6吋的她只剩105磅。

血癌有如計時炸彈
「對上一次(化療)是九月中,現在精神好了些,但感覺到身體比以前弱了。如果一天找不到合適的骨髓作移植,根據醫生的意見,血癌是永遠有機會復發,就如計時炸彈,所以美國此行是冇得選擇的。但我在Princess Margaret醫院的主診醫生幫我爭取到OHIP的資助,因為在加拿大做不到同類型手術。不過其實這不算手術,因為毋須開刀。」

John Hopkins醫院自2003年開始為血癌病人做這種幹細胞或骨髓移植,平均成功率達八成半,去年更達97%。「弟弟的和我的骨髓配對率雖然只有五成,但院方會配以藥物等技術來提高成功率。不過移植後三個月都需要留院觀察,因為如果有排斥通常會很快便出現,最壞的情況是我的內臟器官不接受弟弟的幹細胞,那時我便可能因腎或肝衰竭而死。」

超市職員亦問候
家宜亦坦言會驚最壞的情況出現,「但不會去想,亦沒有計劃這些『如果』出現怎麼辦,因為有太多可能的情況,如果去諗這些事情是諗不完的。」雖然目前仍未找到與自己配合的骨髓,移植後亦有一定風險,但家宜從沒有怨天尤人,「這樣說可能很老土,但這幾個月我覺得很感恩(blessed),因為唔出事唔知咁多人關心自己。

「例如早前落John Hopkins做檢查,有個好朋友,Susanna專程從溫哥華飛過來陪我和媽咪一起駕車落去,驚我駕車太久太累。當然最多謝我的媽媽和弟弟,但亦有很多auntie、uncle,甚至我媽咪早前去超市買肉,都有職員向她問起我的情況。另外,One Match(加拿大的幹細胞及骨髓資料庫)現在終於有中文版,亦多得王裕佳醫生的據理力爭,這將不止幫助我一個,亦會幫助到更多其他有需要的病人。」

雖然這次南下有OHIP保險,但只包醫唔包藥,「其實就如在加拿大做手術一般,只要是醫生寫紙開的藥都要另外購買,當然不會包其他開支如住宿或弟弟的機票。」由如現時經濟環境不佳,在香港工作的弟弟亦沒有申請假期,只是連續兩個周末飛往巴爾的摩,第一次(這個周末)為了驗身,19日的周末則是為了做幹細胞移植。記者即時想到的是合共近$3000的兩張港美來回機票,但家宜的反應卻是體貼弟弟的健康,「咁飛法,很傷身。」

短期柏文坐地起價
原來巴爾的摩因為有John Hopkins這所名醫院,不少人前來求診,所以短期租屋的市場亦坐地起價,完全無價講,家宜她們在那裏租一個已裝修的柏文四個月便需要$16000(加幣)。

「如果發燒或感染,需要買藥物,例如抗生素,OHIP亦唔包,而我每次做完化療都會有這些情況出現,因為白血球會降到零,抵抗力全無,所以難以估計這方面的開支。如果在多倫多買那些藥,大約每個月$7000。說實話,現在我張張信用卡已『碌爆』。」由於治病所費不輕,所以www.savecarolyn.com 網頁最近都增加了一個捐款欄。

「可能不少人都會覺得我好慘,但我經歷過這麼多別人的關心,相信很多人亦沒有機會經歷,我已經覺得很幸福。而且在4月之後,不少教會亦致電給我們,說會為我們祈禱,亦有朋友帶我們去佛堂。6月的募捐亦籌得25萬,One Match亦多了3000多個樣本,這些事情都令我十分感動。」

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T.O. Ming Pao Daily – April 27 2008

患血癌華女明化療 母尋「造血幹細胞」

T.O Ming Pao Daily – April 11 2008

華女患血癌 籲同胞捐骨髓

 

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